生命鬥士 | 40歲漸凍人網紅逝世!曾被醫生斷言活不過20歲!靠3指控滑鼠直播帶貨爆紅!漸凍人患者多在3至5年死亡?
內地漸凍人網紅卓君(原名李卓君)自16歲確診後,曾被醫生斷言活不過20歲。過去僅靠3根手指操作滑鼠的他,自學進行網路直播帶貨而在網上闖出知名度,自力更生。然而,他的母親證實,卓君已於上周五(24日)清晨離世,終年40歲。
自學直播帶貨養家
卓君母親上周五(24日)透過抖音帳號「堅強卓君」發文指,兒子已於當日清晨5時半離世,又感激外界過去對兒子的支持及幫助。
綜合內媒報道,卓君自16歲起確診漸凍人症,當時曾被醫生斷言活不過20歲。他因病輟學後開始在家自學網頁編輯,曾在淘寶開店賣商品。為了減輕父母壓力,他後來更自學網路直播帶貨,僅靠3根手指操作滑鼠,營運直播帳號「堅強李卓君百貨」養家,他曾表示:
「我只是想努力讓生活繼續下去。」
而他的母親則一直不離不棄伴於病榻兩側照顧起居。卓君其後還加入當地義工組織,坐上輪椅的他時常到安老院等機構參加義工活動,他們一家人去年2022更獲頒「新時代文明實踐周周正能量獎」。
對於卓君離世的消息,不少網民都心痛其母白頭人送黑頭人之痛,紛紛表示:「同為母親,代入一下發這條訃告的情景,心都碎裂了」、「沒想到突然這麽走了,挺難過的,尤其是作為有孩子的媽媽,養育如此辛酸還是挽救不了兒子的命」、「祈願卓君在天國無病無痛,健康安樂」、「願來生世間還你一個健康」、「上天不想他辛苦了,也不想你累了,下輩子他一定很幸福」。
漸凍人症患者多在3-5年內死亡
據香港罕見疾病聯盟資料顯示,漸凍人症的學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,屬於一種運動神經元損傷造成的疾病,目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯,當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。
在患病率方面,男性比率會較女性高,比率是1.75:1,主要病徵包括:
漸凍人症8大病徵
1.腿部變弱難爬樓梯
2.口齒不清
3.吞嚥困難
4.握力不足
5.肌肉抽搐
6.體重減輕
7.四肢變瘦
8.無法控制哭笑
資料來源:香港罕見疾病聯盟
而發病的年齡中位數為62.2歲,極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病,平均3至5年會進展至呼吸衰竭而死亡。
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